의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회∙경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적∙심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
※ 희귀질환헬프라인 희귀질환정보
(단위: 원/월)
가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
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환자 가구 |
일반 (중위소득 120%) |
2,333,774 | 3,922,200 | 5,033,641 | 6,145,296 | 7,229,418 | 8,288,405 | 9,336,710 |
혈우병, 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (중위소득 160%) |
3,111,699 | 5,229,600 | 6,711,522 | 8,193,728 | 9,639,224 | 11,051,206 | 12,448,947 | |
부양의무자 가구 |
일반 (중위소득 200%) |
3,889,624 | 6,537,000 | 8,389,402 | 10,242,160 | 12,049,030 | 13,814,008 | 15,561,184 |
혈우병, 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (중위소득 240%) |
4,667,549 | 7,844,400 | 10,067,282 | 12,290,592 | 14,458,836 | 16,576,810 | 18,673,421 |
※ 부양의무자: 신청자(환자) 1촌의 직계혈족 및 직계혈족의 배우자
- 재산기준 : 별도문의
구분 | 지원범위 | 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 |
건강보험가입자 | 비고 | |||
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소득・재산 기준을 만족하는 경우 |
소득・재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급 |
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지원대상 | 지정된 대상질환 | 1,147개 대상질환 | 지정된 대상질환 | 혈우병환자 중 해당자 | |||
요양급여 중 본인부담금 | 진료비 | 요양급여 본인부담금 | × | ○ | × | ○ | - |
만성신장병 (N18) 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소 에서 구입 및 사용한 금액 |
× | × | ○ | × | - | |
보조기기 구입비 | 요양급여 본인부담금 | × | × | ○ | × | 93개 질환 |
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인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인 부담금 | × | × | ○ | × | 103개 질환 |
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간병비 | 월 30만원 | ○ | × | ○ | × | 97개 질환 |
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특수식이 구입비 | 특수조제분유 (연간 360만원 이내) 저단백햇반 (연간 168만원 이내) |
○ | × | ○ | × | 28개 질환 |
※ 세부질환명은 별도 문의 또는 희귀질환헬프라인에서 확인 바랍니다.
대상질환 | 장애유형 및 등급 |
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만성신장병 | 신장장애2급(투석중인 환자) |
파킨슨병 | 지체장애3급 또는 뇌병변 장애3급 이상만 지원 가능 |
간병비 대상질환 | 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 해당자에 한함 |
특례적용대상 | 신청서식 | 구비서류 |
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공통 신청서식 및 구비서류 |
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혈우병 입원특례자 |
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혈우병 환자 중 항체양성자, HIV감염자 |
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환자2인이상환자가구특례자 |
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특례적용대상 | 신청서식 | 구비서류 |
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공통 신청서식 및 구비서류 |
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간병비를 지원받는 자 |
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특수식이 구입비를 지원받는 자 |
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