희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 의료비 지원사업

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회∙경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적∙심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

대상질환 : 희귀난치질환 1,147개

※ 희귀질환헬프라인 희귀질환정보

지원기준(2022년)

소득기준

(단위: 원/월)

구분별 소득, 재산을 제공하는 표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
환자
가구
일반
(중위소득 120%)
2,333,774 3,922,200 5,033,641 6,145,296 7,229,418 8,288,405 9,336,710
혈우병, 고쉐병
파브리병
뮤코다당증
(중위소득 160%)
3,111,699 5,229,600 6,711,522 8,193,728 9,639,224 11,051,206 12,448,947
부양의무자
가구
일반
(중위소득 200%)
3,889,624 6,537,000 8,389,402 10,242,160 12,049,030 13,814,008 15,561,184
혈우병, 고쉐병
파브리병
뮤코다당증
(중위소득 240%)
4,667,549 7,844,400 10,067,282 12,290,592 14,458,836 16,576,810 18,673,421

※ 부양의무자: 신청자(환자) 1촌의 직계혈족 및 직계혈족의 배우자
- 재산기준 : 별도문의

지원대상별 지원범위 및 지원액

급여종류 및 지원액을 제공하는 표
구분 지원범위 의료급여
수급권자
및 차상위
본인부담
경감대상자
건강보험가입자 비고
소득・재산 기준을
만족하는 경우
소득・재산과 관계없이
해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된 대상질환 1,147개 대상질환 지정된 대상질환 혈우병환자 중 해당자
요양급여 중 본인부담금 진료비 요양급여 본인부담금 × × -
만성신장병 (N18) 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석
소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소
에서 구입 및 사용한 금액
× × × -
보조기기 구입비 요양급여 본인부담금 × × × 93개
질환
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 × × × 103개
질환
간병비 월 30만원 × × 97개
질환
특수식이 구입비 특수조제분유
(연간 360만원 이내)
저단백햇반
(연간 168만원 이내)
× × 28개
질환

※ 세부질환명은 별도 문의 또는 희귀질환헬프라인에서 확인 바랍니다.

신청절차

  • 산정특례등록(의료기관) ☞ 의료비 지원 신청서 작성 및 구비서류 제출(보건소) ☞ 소득·재산조사(구청 통합조사팀) ☞ 선정∙등록(보건소) ☞ 의료비 지급(국민건강보험공단)
    ※ 희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 신청 및 지원이 가능하므로 반드시 신청질환에 대한 산정특례를 등록하셔야 합니다.

신청방법

  • 신청권자 : 희귀질환자 본인, 보호자, 친족, 기타 관계인
  • 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 방문 접수 또는 온라인 신청(희귀질환헬프라인)
    ※ 아래의 경우에는 보건소를 방문하여 신청 가능
    1. 건강보험가입자 중 부양의무자가구가 있는 경우
    2. 건강보험가입자가 아닌 경우 ☞ 의료급여, 차상위 본인부담경감대상자
    3. 재산조사 특례대상자(혈우병 환자 중 입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자, 1가구2환자 특례자)인 경우 ☞ 소득·재산조사 면제자

신청기간 : 연중상시

구비서류

환자 제출서류

  1. 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  2. 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    ※ 확정일자 날인 받은 임대차계약서
  3. 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
    ※ 결혼한 여성의 경우, 배우자 기준의 가족관계증명서도 함께 제출
  4. 신청자(환자)의 통장사본 1부(※압류방지 통장은 불가)
  5. 최근3개월 이내 발급된 진단서(확진 또는 최종 진단)
  6. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
  7. 장애인증명서(해당자에 한함, 확인용)
대상질환별 장애유형 및 등급을 제공하는 표
대상질환 장애유형 및 등급
만성신장병 신장장애2급(투석중인 환자)
파킨슨병 지체장애3급 또는 뇌병변 장애3급 이상만 지원 가능
간병비 대상질환 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 해당자에 한함

부양의무자 제출서류

  1. 기초연금 수급자 증명서 1부(해당자에 한하여 제출)
  2. 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)


소득∙재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 (건강보험가입자)

특례적용대상별 신청서식 및 구비서류를 제공하는 표
특례적용대상 신청서식 구비서류
공통 신청서식 및 구비서류
  • 별지제7호서식(희귀질환특례자등록신청서)
  • 별지제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업
    등록 개인정보 처리동의서(환자용))
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
혈우병 입원특례자
  • 공통서류 중 별지 제7호서식 대신 별지제 8호서식(혈우병입원특례자등록신청서)으로 제출
  • 공통서류외진료비영수증(또는 의료비명세서) 원본 1부
혈우병 환자 중 항체양성자, HIV감염자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 공통서류 외 항체양성및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근3개월 이내의 의사 진단서
환자2인이상환자가구특례자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 공통서류 외 주민등록등본1부(행정정보공동 이용으로 확인불가시, 주민등록등본1부 제출)

소득∙재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 (의료급여수급권자 및 차상위본인부담경감대상자)

특례적용대상별 신청서식 및 구비서류를 제공하는 표
특례적용대상 신청서식 구비서류
공통 신청서식 및 구비서류
  • 별지제7호서식(희귀질환특례자등록신청서)
  • 별지제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업등록 개인정보 처리 동의서(환자용))
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 의료급여수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자 자격유지 여부 확인
간병비를 지원받는 자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 장애등급 확인(지체장애1급 또는 뇌병변 장애1급 이상)
특수식이 구입비를 지원받는 자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 위의 공통 구비서류만 제출

신청문의 : 영도구보건소, 희귀질환의료비지원 담당자 ☏ 419-4936


담당자 :
보건행정과 이승준 051-419-4932
최근업데이트 :
2022-03-21 14:08:11
만족도 조사

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