대상질환 : 희귀질환 1,338개

※ 희귀질환헬프라인 희귀질환정보

지원기준(2025년)

소득기준

(단위: 원/월)

구분별 소득, 재산을 제공하는 표

가구규모		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
환자 가구	희귀질환 (중위소득 140%)	3,348,818	5,505,721	7,035,494	8,536,882	9,951,469	11,290,727	12,583,799
	4대 질환 (중위소득 160%)	3,827,221	6,292,253	8,040,565	9,756,437	11,373,107	12,903,688	14,381,485
부양 의무자 가구	희귀질환 (중위소득 200%)	4,784,026	7,865,316	10,050,706	12,195,546	14,216,384	16,129,610	17,976,856
	4대 질환 (중위소득 240%)	5,740,831	9,438,379	12,060,847	14,634,655	17,059,661	19,355,532	21,572,227

※ 부양의무자: 신청자(환자) 1촌의 직계혈족 및 직계혈족의 배우자
- 재산기준은 별도문의 또는 희귀질환헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인 바랍니다.
※ 4대질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

지원대상별 지원범위 및 지원액

• 건강보험가입자 : 아래표의 지원내역(① ~ ③) 모두 신청 가능
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 아래표의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비 신청 가능

급여종류 및 지원액을 제공하는 표

지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
①요양급여 본인부담금	①-1 진료비	해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 (산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)	1,338개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
	①-2 만선신장병 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함	소득 및 재산조사 기준 만족자
	①-3 보조기기 구입비	요양급여분의 본인부담금	96개 질환자	소득 및 재산조사기준만족자로서 장애인 등록자
	①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인부담금	106개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 자
②간병비		월 30만원	100개 질환자	소득 및 재산조사기준만족자로서 지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③특수식이 구입비		특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사기준만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상 검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
		옥수수전분 : 연간 168만원 이내	9개 질환자	소득 및 재산조사기준 만족자 (만 18세 미만은 소득재산조사 면제)

※ 세부질환명은 별도문의 또는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인 바랍니다.

지원 제외 대상

• 비급여ㆍ전액 본인부담금(100/100)ㆍ선별급여ㆍ예비급여
• 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원ㆍ요양병원ㆍ일반입원실의 2ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2ㆍ3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

신청절차

• 산정특례등록(의료기관) ☞ 의료비 지원 신청서 작성 및 구비서류 제출(보건소) ☞ 소득·재산조사(구청 통합조사팀) ☞ 선정∙등록(보건소) ☞ 의료비 지급(국민건강보험공단)
  ※ 희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 신청 및 지원이 가능하므로 반드시 신청질환에 대한 산정특례를 등록하셔야 합니다.

신청방법

• 신청권자 : 희귀질환자 본인, 보호자, 친족, 기타 관계인
• 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 방문 접수 또는 온라인 신청(희귀질환헬프라인)

신청기간 : 연중상시

구비서류

소득‧재산 기준 면제 대상자

1. 요양급여비용 중 본인부담금
   • 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원
     (최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
   • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
   • 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득‧재산기준을 1.5배 적용하여도 2인 모두 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
2. 특수식이 구입비
   • 당원병 등 9개 질환자 중 만 18세 미만 소아청소년이 옥수수전분만 신청하는 경우

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

별도로 소득‧재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만 제출

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자를 특례 적용대상, 신청서식, 구비서류로 제공하는 표

특례 적용대상	신청서식	구비서류
공통 신청서식 및 구비서류	별지 제6호서식 (희귀질환 특례자 등록신청서) 별지 제4호 서식 (희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)	지원대상자(환자)의 통장사본 1부 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인 최근 3개월 이내 발급된 진단서
간병비를 지원받는 자	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자는 자격유지 여부 확인 간병비지원자의 경우 장애정도결정서 제출 ※ 장애정도결정서 제출이 불가한 경우 “(구) 장애등급조회결과안내문과 장애인증명서”를 함께 제출. 단, 해당서류로 간병비 지원기능 장애정도에 대한 확인이 불가할 경우 추가서류 제출이 필요할 수 있음 - 지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애기리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
특수식이구입비를 지원받는 자	위의 공통신청서식만 제출	위의 공통제출서류만 제출

건강보험가입자 중 소득‧재산조사 면제자

별도로 소득‧재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만 제출

건강보험가입자 중 소득‧재산조사 면제자를 특례적용대상, 신청서식, 제출서류로 제공하는 표

특례적용대상	신청서식	제출서류
공통 신청서식 및 제출서류	별지 제6호 서식 (희귀질환 특례자 등록 신청서) 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비 지원 사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)	지원대상자(환자)의 통장사본 1부 건강보험자격 여부 확인 최근 3개월 이내 발급된 진단서
혈우병 입원특례자	공통서류 중 별지 제6호 서식 대신 별지 제7호 서식 (혈우병 입원특례자 등록 신청서)	공통서류 외 진료비 영수증(또는 의료비 명세서) 사본 1부
혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV 감염자	위의 공통 신청서식만 제출	공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서
1가구 2환자 특례자 중 환자 1인만 지원받는 가구	위의 공통 신청서식만 제출	공통서류 외 주민등록등본 1부 특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서

지급기간

• 지원개시일의 기준: '희귀질환자 의료비 지원 신청서'를 제출한 지원신청일
  (※ 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
• 지급종료일의 기준: 의료비지원을 받고 있던 자가 의료보장 자격의 변동, 소득‧재산의 변동, 질환명 등으로 의료비 지원대상자 선정기준에 부합하지 않게 된 경우 동 규정에서 정하는 퇴록일

신청문의 : 영도구보건소, 희귀질환의료비지원 담당자 ☎ 051-419-4890