의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회∙경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적∙심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
※ 희귀질환헬프라인 희귀질환정보
(단위: 원/월)
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 환자 가구 |
희귀질환 (140%) |
3,589,933 | 5,879,009 | 7,502,650 | 9,092,633 | 10,579,407 | 11,978,333 | 13,321,210 |
| 4대 질환 (160%) |
4,102,781 | 6,718,867 | 8,574,458 | 10,391,581 | 12,090,750 | 13,689,523 | 15,224,240 | |
| 부양 의무자 가구 |
희귀질환 (200%) |
5,128,476 | 8,398,584 | 10,718,072 | 12,989,476 | 15,113,438 | 17,111,904 | 19,030,300 |
| 4대 질환 (240%) |
6,154,171 | 10,078,301 | 12,861,686 | 15,587,371 | 18,136,126 | 20,534,285 | 22,836,360 | |
※ 부양의무자: 신청자(환자) 1촌의 직계혈족 및 직계혈족의 배우자
- 재산기준은 별도문의 또는 희귀질환헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인 바랍니다.
※ 4대질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
| 지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
|---|---|---|---|---|
| ①요양급여 본인부담금 |
①-1 진료비 |
해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 (산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) |
1,413개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 |
| ①-2 만선신장병 요양비 |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
| ①-3 보조기기 구입비 |
요양급여분의 본인부담금 | 101개 질환자 | 소득 및 재산조사기준만족자로서 장애인 등록자 |
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| ①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 |
요양급여분의 본인부담금 | 111개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 자 | |
| ②간병비 | 월 30만원 | 105개 질환자 | 소득 및 재산조사기준만족자로서 지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) |
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| ③특수식이 구입비 |
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28개 질환자 | 소득 및 재산조사기준만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상 검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
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9개 질환자 | 소득 및 재산조사기준 만족자 (만 18세 미만은 소득재산조사 면제) |
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※ 세부질환명은 별도문의 또는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인 바랍니다.
| 필요서류 | 대상질환 | 장애유형 및 등급 |
|---|---|---|
| 장애인
증명서/ 장애정도 결정서 |
만성신장병 N18 | 투석중인 환자로 신장장애'장애의 정도가 심한 장애인'에 한함 |
| 파킨슨병 G20 | 지체장애 또는 뇌병변장애'장애의 정도가 심한 장애인'에 한함 | |
| 보조기기구입비
지원 대상질환 대상자 |
장애인 등록자(처방전 발급시 경증장애인도 가능) | |
| 장애정도 결정서 | 간병비지원대상 질환 대상자 |
'지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 |
별도로 소득‧재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만 제출
| 특례 적용대상 | 신청서식 | 구비서류 |
|---|---|---|
| 공통 신청서식 및 구비서류 |
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| 간병비를 지원받는 자 |
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| 특수식이구입비를 지원받는 자 |
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별도로 소득‧재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만 제출
| 특례적용대상 | 신청서식 | 제출서류 |
|---|---|---|
| 공통 신청서식 및 제출서류 |
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| 혈우병 입원특례자 |
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| 혈우병 환자 중
항체양성환자, HIV 감염자 |
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| 1가구 2환자 특례자 중 환자 1인만 지원받는 가구 |
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