희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 의료비 지원사업

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회∙경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적∙심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

대상질환 : 희귀질환 1,272개

※ 희귀질환헬프라인 희귀질환정보

지원기준(2024년)

소득기준

(단위: 원/월)

구분별 소득, 재산을 제공하는 표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
환자
가구
일반
(중위소득 120%)
2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
혈우병, 고쉐병,
파브리병,
뮤코다당증
(중위소득 160%)
3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990
부양
의무자
가구
일반
(중위소득 200%)
4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
혈우병, 고쉐병,
파브리병,
뮤코다당증
(중위소득 240%)
5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986

※ 부양의무자: 신청자(환자) 1촌의 직계혈족 및 직계혈족의 배우자
- 재산기준은 별도문의 또는 희귀질환헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인 바랍니다.

지원대상별 지원범위 및 지원액

  • 건강보험가입자 : 아래표의 지원내역(① ~ ③) 모두 신청가능
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 아래표의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비 신청가능
급여종류 및 지원액을 제공하는 표
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여
본인부담금
①-1
진료비
해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금
(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
1,272개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2
만선신장병
요양비
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3
보조기기
구입비
요양급여분의 본인부담금 96개 질환자 소득 및 재산조사기준만족자로서
장애인 등록자
①-4
인공호흡기 및
기침유발기
대여료
요양급여분의 본인부담금 106개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 자
②간병비 월 30만원 100개 질환자 소득 및 재산조사기준만족자로서 지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③특수식이 구입비
  • 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
  • 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사기준만족자로서
만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상 검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
  • 옥수수전분 : 연간 168만원 이내
9개 질환자 소득 및 재산조사기준 만족자
(만 18세 미만은 소득재산조사 면제)

※ 세부질환명은 별도문의 또는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인 바랍니다.

지원 제외 대상

  • 비급여ㆍ전액 본인부담금(100/100)ㆍ선별급여ㆍ예비급여
  • 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원ㆍ요양병원ㆍ일반입원실의 2ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2ㆍ3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

신청절차

  • 산정특례등록(의료기관) ☞ 의료비 지원 신청서 작성 및 구비서류 제출(보건소) ☞ 소득·재산조사(구청 통합조사팀) ☞ 선정∙등록(보건소) ☞ 의료비 지급(국민건강보험공단)
    ※ 희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 신청 및 지원이 가능하므로 반드시 신청질환에 대한 산정특례를 등록하셔야 합니다.

신청방법

  • 신청권자 : 희귀질환자 본인, 보호자, 친족, 기타 관계인
  • 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 방문 접수 또는 온라인 신청(희귀질환헬프라인)
    ※ 아래의 경우에는 보건소를 방문하여 신청 가능
    1. 건강보험가입자 중 부양의무자가구가 있는 경우
    2. 건강보험가입자가 아닌 경우 ☞ 의료급여, 차상위 본인부담경감대상자
    3. 재산조사 특례대상자(혈우병 환자 중 입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자, 1가구2환자 특례자)인 경우 ☞ 소득·재산조사 면제자

신청기간 : 연중상시

구비서류

환자 제출서류

  1. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(확진 또는 최종 진단, 대상질환이 주상병인경우에 한함)
    (※ 최종진단이 불가한 질환 제외 - 크로이츠펠트 야콥병 등)
  2. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서 1부(환자를 기준, 상세)
  3. 임대차계약서(해당자에 한함, 확정일자를 날인받은 것)
  4. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
  5. 신청자(환자)의 통장사본 1부(※압류방지 통장은 불가)
  6. 장애인증명서류(해당자에 한함)
    장애인증명서류 내용을 제공하는 표
    필요서류 대상질환 장애유형 및 등급
    장애인 증명서/
    장애정도 결정서
    만성신장병 N18 투석중인 환자로 신장장애'장애의 정도가 심한 장애인'에 한함
    파킨슨병 G20 지체장애 또는 뇌병변장애'장애의 정도가 심한 장애인'에 한함
    보조기기구입비 지원
    대상질환 대상자
    장애인 등록자(처방전 발급시 경증장애인도 가능)
    장애정도 결정서 간병비지원대상
    질환 대상자
    '지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가
    별도의 의학적 기준을 충족하는 자
    ‧ 근로 ‧ 사업소득 공제 대상자
  7. 건강보험 자격확인은 보건소에서 확인(보건소에서 확인불가한 경우, 건강보험증 사본 요청 가능)

부양의무자 제출서류

  1. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세, 부양의부자 기준)
  2. 임대차계약서(해당자에 한함, 확정일자를 날인받은 것)
  3. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
  4. 부양의무자가구 중 소득‧재산조사 면제자 제출서류(해당자에 한하여 제출)
    • 기초연금 수급자 증명서 사본
    • 장애인연금 수급자 증명서 사본
    • 차상위확인서 사본
    • 한부모가족 증명서 *2024년부터 신설


소득‧재산 기준 면제 대상자

  1. 요양급여비용 중 본인부담금
    • 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원
      (최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
    • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
    • 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득‧재산기준을 1.5배 적용하여도 2인 모두 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
  2. 특수식이 구입비
    • 당원병 등 9개 질환자 중 만 18세 미만 소아청소년이 옥수수전분만 신청하는 경우

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

별도로 소득‧재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만 제출

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자를 특례 적용대상, 신청서식, 구비서류로 제공하는 표
특례 적용대상 신청서식 구비서류
공통 신청서식 및 구비서류
  • 별지 제6호서식
    (희귀질환 특례자 등록신청서)
  • 별지 제4호 서식
    (희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서
간병비를 지원받는 자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 공통서류 외 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자는 자격유지 여부 확인
  • 간병비지원자의 경우 장애정도결정서 제출
    ※ 장애정도결정서 제출이 불가한 경우 “(구) 장애등급조회결과안내문과 장애인증명서”를 함께 제출. 단, 해당서류로 간병비 지원기능 장애정도에 대한 확인이 불가할 경우 추가서류 제출이 필요할 수 있음
    - 지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애기리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
특수식이구입비를 지원받는 자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 위의 공통제출서류만 제출

건강보험가입자 중 소득‧재산조사 면제자

별도로 소득‧재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만 제출

건강보험가입자 중 소득‧재산조사 면제자를 특례적용대상, 신청서식, 제출서류로 제공하는 표
특례적용대상 신청서식 제출서류
공통 신청서식 및 제출서류
  • 별지 제6호 서식
    (희귀질환 특례자 등록 신청서)
  • 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비 지원 사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 건강보험자격 여부 확인
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서
혈우병 입원특례자
  • 공통서류 중 별지 제6호 서식 대신 별지 제7호 서식
    (혈우병 입원특례자 등록 신청서)
  • 공통서류 외 진료비 영수증(또는 의료비 명세서) 사본 1부
혈우병 환자 중 항체양성환자,
HIV 감염자
  • 위의 공통 신청서식만 제출
  • 공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서
1가구 2환자 특례자 중
환자 1인만 지원받는 가구
  • 위의 공통 신청서식만 제출
  • 공통서류 외 주민등록등본 1부
  • 특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서

지급기간

  • 지원개시일의 기준: '희귀질환자 의료비 지원 신청서'를 제출한 지원신청일
    (※ 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
  • 지급종료일의 기준: 의료비지원을 받고 있던 자가 의료보장 자격의 변동, 소득‧재산의 변동, 질환명 등으로 의료비 지원대상자 선정기준에 부합하지 않게 된 경우 동 규정에서 정하는 퇴록일

신청문의 : 영도구보건소, 희귀질환의료비지원 담당자 ☎ 051-419-4912


담당자 :
보건행정과 공민진 051-419-4912
최근업데이트 :
2024-04-22 17:37:41
만족도 조사

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