희귀질환자 의료비 지원사업

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회∙경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적∙심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

대상질환 : 희귀난치질환 951개

지원대상자

구분별 소득, 재산을 제공하는 표
구분 소득 재산
환자가구 기준 중위소득 120% 미만 암 환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시별표 1에 의한 소아‧아동암 환자 재산 기준 미만
부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만

급여종류 및 지원액

급여종류 및 지원액을 제공하는 표
요양급여 중 본인부담금 10% 간병비 보장구 구입비 특수식이 구입비
  • 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(951개)
    - 만성신부전 요양비 포함(N18)
  • 호흡보조기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 94개 질환자에 한함)
  • 월 30만원 지급
  • 근육병 등 95개 질환자로 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 대상자에 한함
  • 장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
  • 근육병 등 91개 질환자에 한함
  • 특수조제분유(연간 360만원 이내)
  • 저단백햇반(연간 168만원 이내)
  • 고전적 페닐케톤뇨증 등 7개 질환자에 한함

신청절차 : 등록신청(관할보건소) ⇒ 소득∙재산조사(구청 통합조사팀) ⇒ 선정 및 등록(관할 보건소) ⇒ 의료비 지원(국민건강보험공단)

신청방법

  • 신청권자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
  • 신청장소 : 의료비지원을 받으려는 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
  • 신청기간 : 연중

신청서식 : 희귀질환자 등록 신청서, 소득재산신고서, 금융정보 등 제공동의서, 개인정보제공 동의서, 소득재산정보제공 동의서

구비서류

환자 제출서류

  1. 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  2. 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    ※ 확정일자 날인 받은 임대차계약서
  3. 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
    ※ 결혼한 여성의 경우, 배우자 기준의 가족관계증명서도 함께 제출
  4. 신청자(환자)의 통장사본 1부(※압류방지 통장은 불가)
  5. 최근3개월 이내 발급된 진단서(확진 또는 최종 진단)
  6. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
  7. 장애인증명서(해당자에 한함, 확인용)
대상질환별 장애유형 및 등급을 제공하는 표
대상질환 장애유형 및 등급
만성신장병 신장장애2급(투석중인 환자)
파킨슨병 지체장애3급 또는 뇌병변 장애3급 이상만 지원 가능
간병비 대상질환 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 해당자에 한함

부양의무자 제출서류

  1. 기초연금 수급자 증명서 1부(해당자에 한하여 제출)
  2. 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)


소득∙재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 : 건강보험가입자

특례적용대상별 신청서식 및 구비서류를 제공하는 표
특례적용대상 신청서식 구비서류
공통 신청서식 및 구비서류
  • 별지제7호서식(희귀질환특례자등록신청서)
  • 별지제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업
    등록 개인정보 처리동의서(환자용))
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
혈우병 입원특례자
  • 공통서류 중 별지 제7호서식 대신 별지제 8호서식(혈우병입원특례자등록신청서)으로 제출
  • 공통서류외진료비영수증(또는 의료비명세서) 원본 1부
혈우병 환자 중 항체양성자, HIV감염자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 공통서류 외 항체양성및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근3개월 이내의 의사 진단서
환자2인이상환자가구특례자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 공통서류 외 주민등록등본1부(행정정보공동 이용으로 확인불가시, 주민등록등본1부 제출)

소득∙재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 : 의료급여수급권자 및 차상위본인부담경감대상자

특례적용대상별 신청서식 및 구비서류를 제공하는 표
특례적용대상 신청서식 구비서류
공통 신청서식 및 구비서류
  • 별지제7호서식(희귀질환특례자등록신청서)
  • 별지제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업등록 개인정보 처리 동의서(환자용))
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 의료급여수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자 자격유지 여부 확인
간병비를 지원받는 자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 장애등급 확인(지체장애1급 또는 뇌병변 장애1급 이상)
특수식이 구입비를 지원받는 자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 위의 공통 구비서류만 제출

신청문의 : ☏ 419-4936(영도구보건소, 희귀질환의료비지원 담당자)

기타사항 : 질병관리본부 희귀질환헬프라인, http://helpline.nih.go.kr/ ☏ 043)719-8777,8778


담당자 :
보건행정과 강민경 051-419-4936
최근업데이트 :
2019-04-24 14:01:10
만족도 조사

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